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EB - Epidermólise Bolhosa: Conheça e Colabore!

Geral por em 2014-12-13 19:31:18

EB - Epidermólise Bolhosa: Conheça e Colabore!

Por, Jane, Anjos Luz da Paz – Dez 2014

Quem já ouviu falar sobre a EB - Epidermólise Bolhosa? A Epidermólise Bolhosa é um conjunto de doenças bolhosas de caráter hereditário que se caracterizam por uma fragilidade cutânea com formação de bolhas, ainda sem cura, a pele fica mais frágil, qualquer trauma ela se abre, Sua severidade vária desde casos leves até fatais. 
Existe três tipos de EB,  Simples a Distrófica e  Juncional.

Conheçam a história da Borboleta Camili uma garotinha linda que é portadora da EB e saiba mais como é o dia-a-dia desses guerreiros e quais os obstáculos que eles vêm enfrentando para conseguir o direito a uma qualidade de vida melhor.

1-Cildilene, Conte um pouco sobre a Camili Vitória, para que as pessoas possam conhece-la e entender o que é ser uma Borboletinha portadora de EB

R - Olá para todos, bom, fala sobre a Camili sempre me deixa muito emocionada ver uma criança com oito anos que tem uma doença que limita muito sua vida, a Mili é muito feliz tenta ser como as outras crianças, mais infelizmente isso não acontece, uma criança borboleta não pode corre nem cai nem subi em árvores, brinca na rua também tem seus riscos, passa quase todo seu tempo dentro de casa. Outro problema, chora muito pois ela tem constipação cronica são varias os problemas por causa da EB , não é só bolhas no corpo são problemas nos rins no intestino na boca queda de cabelo, as unhas caem a Camili por exemplo os dedos dos pés e das mãos grudaram, mas ela fez uma cirurgia a dois anos. Precisa fazer fisioterapia duas vezes na semana e outro sofrimento chora muito, mas é necessário. Bem a vida deles e muito difícil se eu for fala todas as dificuldades não teria papel pra escrever apesar de tudo ela e uma menina educada, obediente, super inteligente e compreensiva, precisa de muito amor, carinho e muita atenção pois eles tomam remédios o dia todo. Elas precisam ter cuidado à corça pois isso causa bolhas cuidados até com os carinhos mais fortes. Precisam ter contato com outras crianças no início a Camili teve muitos problemas se sentia coagida da forma que as crianças olhavam pra ela na rua nos lugares, hoje ela tira de letra as vezes fica triste mais ai conversamos e logo fica tudo bem.

2- Fazendo uma lista geral de cuidados pessoais com a Camili, quanto fica o custo mensal desse tratamento, já que a doença não tem cura?

R -  Os cuidados com uma borboleta são infindáveis eles precisam de suplementos CUBITAN pois se alimenta com muita dificuldade, são muitos caros, tem os curativos as ataduras esparadrapos soro fisiológico pomadas Dersani tem os medicamentos orais creme pra hidratar da pele pois resseca. Temos que ter cuidados na hora do banho, não podemos reutiliza a toalha e preciso troca as roupas da cama todos os  dias o gasto pode chega aos 900,00 ou mais se tiver internações ai vem os antibióticos sem conta que geralmente a mãe nunca pode sai pra trabalha então isso fica com o papai. Esse auxilio doença de um salario mínimo vai em bora questão de minutos, se gasta muito as roupas que essas crianças usam geralmente são caras sapatos, e outros acessórios.

3-Além de medicamentos quais são os outros cuidados que uma criança portadora de EB precisa ter?

R -  Uma criança com EBprecisa de cuidados em quase todas as áreas da medicina como dermatologista, pediatra, ortopedista, nutricionistas, endocrinologistafisioterapeuta, Psicólogo, Eles precisam de muita fisioterapia pois a doença causa trofia. Dentista  de preferência  um dentista  que ja tenha experiencia com crianças com EB pois o simples fato de fica por muito tempo com a boca aberta causa lesões ou um movimento de um aparelho mau manuseado também pode machucar. Enfermeira especializada, isso um sonho, mais infelizmente o governo não da esse tipo de cuidados tem que ser um conjunto de médicos em prol de um único cuidados as crianças e uma melhor qualidade de vida pra os nossos filhos. 

4-A Camili estuda normalmente? Tem um material exclusive para ela manuseia com facilidade? 

R - A Camili vai a escola normal, acorda por volta das 6:30 entra na escola as 7:00 da manha na sai as 11.30 eu vou deixa e buscar, o material que ela usa e igual as das outras crianças ela consegui segura os lápis mas não consegui pega os livros na mochila, as professoras ficam atentas a qualquer problemas depois de muita conversa elas fazem o que podem até porque é muita criança na sala ela não tem prioridade. A escola deixou a deseja com ela no começo as crianças diziam coisas com ela por ter as feridas a escola não teve o cuidado em ministrar uma palestra com as outras crianças ensinando que não pega, foram muitos problemas, mais ela conseguiu conquista cada coleguinha que hoje ela tem ela adora ir pra escola.

5-A Camili se adaptou ao sistema em que ela se encontra, com a falta de recursos as crianças portadoras de EB? 

R - Não diria que elas se adpitou, mas tenta viver conforme as coisas acontecem. A Mili gosta de fazer muitas coisas mais infelizmente não pode, ela vive com aquilo que podemos oferecer a ela é uma vida muito privada.

6- Hoje a Camili com 08 anos de idade, quais são as maiores dificuldades que ela vem enfrentando durante esse período? 

R - As maiores dificuldades e de não pode sai pra passear pois o sol é muito perigoso pra essas crianças, dificuldades de ir ao banheiro as dificuldades de sentar. A maior dificuldade é a questão da comida, ela gosta de viajar mais temos dificuldades de locomoção, como ela mesmo diz uma criança normal.

7- Você acredita que essa doença é conhecida como deveria ser? 

R - Não, pra mim isso e uma falta de respeito, nós pagamos imposto se você hoje for em um posto de saúde consulta uma criança com EB eles nunca ouviram falar sobre a doença, temos que explica como funciona se pega ou não. Os agentes de saúde não tem informação até os enfermeiros na minha cidade todos perguntam se é queimadura as vezes somos ate julgados mal por falta de informação do governo, se os nossos profissionais fossem orientados as coisas seriam mais fácil pra nos e as crianças. Já basta tanta indiferença tanto descaso até porque o preconceito existe porque as pessoas precisam saber que a EB existe e não é contagiosa. Precisa ser divulgada estamos sofrendo calados enquanto isso de quatro em quatro anos eles gritam pedindo votos depois somos esquecidos. É claro que existem políticos bons mais são exceção, estou indignada com tanto descaso, falta de amor dessas pessoas que governam sem amor ao próximo, quantas e quantas mães estão brigando na justiça por ajuda isso e uma vergonha essas crianças borboletas precisam e necessitam de um auxilio que vai alem de 724,00 por mês somos seres humanos merecemos respeito somos merecedores de dignidade.

8- O Cureffini é um creme que ameniza a dor dessas crianças, porem só vende nos EUA e na Argentina, como vocês conseguem adquirir esse produto? 

R - O curefini e muito bom o curefini trás um pouco de alivio, ajuda cicatriza mais fácil, mais rápido. Infelizmente temos muita dificuldade em adquirir devido ser vendido só  na Argentina e nos Estados unidos, ganhamos o Cureffini de uma pessoa do que mora no japão ela faz uma doação, ai compramos conheci no face também o senhor Hélder que e caminhoneiro e trabalha na Argentina ,depositamos o dinheiro ele compra e envia. A Mili quando esta muito machucada usa uns três potes no mês se não e só um ao mês, cada pote custa 30 dólar, como demora muito chega aqui gostaríamos muito de ter um estoque ate porque nunca sabemos quando vai nascer muitas bolhas ou não a doença não tem controle.

9-Você acredita que seria mais fácil controlar a situação, se apos o nascimento se as crianças portadoras de EB, já fosse encaminhada aos cuidados necessários? 

R - Sim. Com certeza ate porque ela toma conta do corpo em pouco dias as vezes ate horas, eu passei 4 anos para saber de tudo ate hoje continuo aprendendo o ideal seria ter cuidados assim que fosse descoberto pois é necessário biopsia pra saber qual e a doença no caso da Mili eu não sabia que precisa usa luvas nas mãos pra evita o fechamento são tantas coisas que poderiam ser feitas pra ajudar essas crianças, mais infelizmente não temos a devida atenção.

10-Qual mensagem você gostaria de deixar, para quem e porque? 

R - Gostaria de agradecer a Deus em primeiro lugar que tem nos dados força, coragem e fé para lutar, quero agradecer aos amigos de sempre e aos novos como os anjos e muitos outros, quero dizer que não há vitória sem lutas, que ser mãe de uma borboleta é muito doloroso, ver nossos filhos com uma dor sem fim sofrendo e não poder fazer quase nada. Precisamos de toda ajuda, queremos sempre o melhor para eles que os governantes nos estenda a mão se não fosse por corações bondosos que nos ajuda a vida estaria mais difícil, aos  pais e mães que tem borboletas em casa força coragem e não fiquem calados lutem se for preciso briguem, gritem ficar calado jamais e desistir nunca, obrigada.

Maiores informações: https://www.facebook.com/camili.vitoria

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maria teresa lubisco

Fiquei comovida com o seu depoimento. Nem sabia da existência dessa doença, o que deve ser exposto e comentado para que as pessoas priorizem a assistência adequada junto às autoridades de Saúde competentes. Compartilho para o conhecimento dos meus amigos. Que Deus possa lhes dar coragem e força. Teresa Lubisco.

FEBER - Associação Brasileira de Enfermidades Raras

Trabalhamos com muitas patologias, as dificuldades encontradas vão desde o diagnóstico, exames, especialistas, medicação é uma dedicação total dos familiares, amigos e profissionais. Parabéns pela reportagem. FEBER- Associação Brasileira de Enfermidades Raras

marcia

Amei a reportagem! Hiper Parabensssss! #divulgando ao maximo!! Quem sabe chega ate uma emissora de canal aberto! #Curefini passou a ser pripridade no tratamento das criancas com EB. O ideal é ser usado de 3 a 5 potes POR DIA e nao por mes!! #Deus abencoe vcs!!!

Ingrid

Lindo trabalho Jane! Que 2015 traga muitas mudanças para a qualidade de vida destas borboletas. Fé e Perseverança FAMILIAS!

Ingrid

Lindo trabalho Jane! Que 2015 traga muitas mudanças para a qualidade de vida destas borboletas. Fé e Perseverança FAMILIAS!

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